我第一次感覺危險離自己孩子這麼近

人物2018-07-30 10:16:38


疫苗問題再次撕扯著大眾的神經。


長生生物和武漢生物的兩批次逾65萬支效價不合格的百白破疫苗,已分別銷往山東、河北和重慶,超過50萬名兒童接種。 


在看到這條新聞的下一秒,有的家長翻開了的疫苗本,還有很多人已經開始聯繫香港的疫苗中介。這一切似乎又回到了2016年——山東疫苗案發生後,因為大批媽媽打算去香港注射疫苗,預約突然增多,有的健康院預約排到了兩個月後。隨之衛生署為優先服務香港本地兒童,出臺限苗令,要優先服務香港本地的兒童,全港母嬰健康院每月只有120個名額可供非香港兒童預約接種疫苗。


我們似乎沒有太多選擇。很多父母被困在岔路口,他們無法接受為打一針疫苗必須出國,一邊又對國產疫苗難以放心,擔心做出錯誤的決定。


我們還在等待,這一次疫苗事件會如同過往案例一樣,喧囂之後被再次放下?還是能夠期待,不久之後能放心在國內接種疫苗?





 

 文|翟錦 高慧萍 林秋銘

編輯|柏櫟

圖|網絡(除署名外)


 

 

1

 

當時心想,至少北京還是可以信任的吧



我第一次感覺危險離自己孩子這麼近。


我們家孩子4歲,上幼兒園小班,去年年初接種了第一針水痘疫苗,今年8月要種第二針了。前兩天看疫苗報道出來以後,我趕緊翻孩子的疫苗本,才發現孩子的水痘疫苗也是長生生物的。即使不是出問題的狂犬和百白破疫苗,但心裡完全放心不下。


我們本來沒準備打水痘疫苗。我們家前幾年在比利時,回國前聽朋友說入學得接種水痘,我們就問了比利時的兒科醫生。當時醫生說如果是學校要求,你也可以接種,但他們覺得沒太必要,水痘不像小兒麻痺症或肺炎,不接種風險會很高,即使小朋友傳染了,在家歇一歇,過陣就好了,頂多留下痘疤印,所以他說不太建議接種,我們就直接回國了。


孩子入園的時候,學校要比對孩子的疫苗針數、種類。像我們之前在比利時,打的很多都是聯合疫苗——像麻風腮,種數可以對得上,但針數少了一針。園方就讓我們補打疫苗。但在比利時孩子的針就已經打完了,你再讓我去打一針,這個風險誰承擔?我在電話裡解釋半天,他們很為難,我就去社區保健科,他們說可以不用打第二針,這才避免了。


但是水痘疫苗得補,他們一直催著我們儘快去接種,沒辦法,我們就帶孩子去了。


我們沒想過要把打疫苗這個事情搞得很複雜——每打一種疫苗就做足功課,跨過北京城,去找一個什麼醫院——那樣當大人太累了。我們就直接去了社區附近的婦幼保健醫院。雖然曾經在國外也看到過疫苗的報道,覺得國內打疫苗會有一些風險,但當時心想,至少北京還是可以信任的吧。而且疫苗又不是高精尖,是最基本的,只要監督這些做到位,不應該出問題。


但這一次出事就完全打破了你的僥倖,你會覺得這件事離你很近,哪怕是在北京,也會出現問題,信任感完全消失了,一點安全感都沒有。



第二次接種,我肯定是不敢再打長生了。那可以不接種第二次嗎?第二次換成其它廠家的可以嗎?這些問題我都不知道,打算到時候去問問。孩子現在4歲了,往下接種的針數也比較少。現在發生這事,心裡挺矛盾的。為了打一針疫苗,我難道要帶著孩子滿世界跑?在國內接種,能心安嗎?還可靠嗎?以後可能需要在打疫苗前,花大量時間做研究,然後找最好的醫院,但這是很不正常的情況吧?


前幾次疫苗出事,我們看報道是看別人的事情,想著要客觀一些——運輸過程不規範導致疫苗失效,和毒疫苗還是有區別的。但這次出事,你就會覺得今天還只是出一點疏漏,如果你反應不強烈,明天就會生產毒疫苗了。現在不像前幾年,還會有調查記者在做深度報道,現在記者日子也都很不好過,沒人替你作輿論把關了。


養個孩子真的好難,從出生以後吃、教育、醫療,佈滿荊棘,好像每一樣事情都要家長特別操心,每一步都很危險,從來沒讓你覺得有些事情可以放心,好像你一旦放鬆了,就有可能害了自己的孩子。

 

 

2


他們也知道有進口就打進口的,

但是有些疫苗沒有進口的



我是典型事兒媽。


十多年前,在各行業的醜聞爆出來之前,我就對很多事情不相信了。


我以前是律師,幫老外打知識產權的官司。我原來的律師事務所,做醫藥專利很有名,業內朋友就說國內醫藥的水平不行。我自己也投資了像做精準醫療、做抗癌的、做帕金森的、做疫苗的公司,很早就瞭解到這個行業確實很差很混亂,所以那時候就有幾個原則——


藥只買進口的,而且我們當時甚至誇張到只去認識的醫生那裡看病。牙膏、奶粉、包括痱子粉什麼的,都去國外買。出差回來,行李箱總是塞滿了東西。到孩子6歲以後,各方面發展比較好,也不需要打疫苗了,就能稍微放鬆一點。


我們對菜和肉更不放心,我跟我朋友在村裡租了塊地,僱農戶種菜養雞鴨,事情都我朋友管,我家只負責吃和給錢,持續了10年。


孩子還小的時候,有段時間我在美國,孩子在中國,我差點得焦慮症。只要孩子到了月齡,我父母就會把小孩帶去打疫苗,如果我在我就會阻止,但在國外的時候就阻止不了。因為我父母也很焦慮,不打疫苗,他們會認為是他們失職了。他們也知道有進口就打進口的,但是有些疫苗沒有進口的,只要醫生說,這個進口跟國產是一樣的,老年人就很容易被忽悠,讓孩子打國產的了,回來以後就會被我訓一頓,但是打也打了那也沒辦法,我能阻止都阻止掉了。



但2009年左右,家裡人要帶孩子吃糖丸這件事(注:糖丸是的一種,我國使用的是減毒活疫苗,口服,用於預防脊髓灰質炎,也即小兒麻痺症,屬於國家免疫規劃的第一類疫苗。2016年5月改為注射脊灰滅活疫苗),我是堅決不同意,就吵,我自己查資料研究,觸目驚心,發現國內沒有五聯針,就瘋了,到處想辦法。


當時有個朋友是兒科醫生,跟我孩子差不多大,我倆不謀而合。10年前做這些事情還是非常麻煩的——現在私立醫院會提供進口疫苗的套餐,但當時還沒有——所以我朋友動用她國外的私人關係,幫兩家孩子從國外往回帶疫苗,冷凍在醫院裡,我孩子每次要打疫苗,就從杭州去上海打。疫苗問題爆出來後,我跟我家人說,那時候雖然每次打針都要折騰去上海,但你現在看,當時有多明智。


我承認我很事兒,做這些的成本也大,是國內養孩子成本的3到5倍吧,我們也不是土豪,還是工薪家庭,中產階級,但對比自己良心上受到的譴責和壓力,這個成本是必須得出的。而且其實像牙膏、奶粉、疫苗這些,城市家庭一般完全能承受的,因為他們去報那些學而思培訓班遠比這個貴多了,為什麼大家覺得在這上面花錢是理所當然而且瘋狂去花?我覺得更多還是意識問題,如果沒有疫苗的事情,沒有奶粉的事情,大家還在沉睡著。


在中國養孩子相當累,包括教育,但是你選擇了,你能夠承受的和接受的範圍之內,你認為最好的選擇,我對得起自己。


好幾年前雅培奶粉發了一則召回啟事。我看著靠每兩個月往返一次美國屯的上百罐奶粉發呆,兩個孩子的口糧。其實召回的原因,在我看來根本不是什麼事,我媽還捨不得那些奶粉,剩了些下來,那後面的一年我爸都被我媽要求帶奶粉去單位泡當牛奶喝,被大家傳為笑話。直到三鹿事件出來了,所有家長都來問我當年怎麼運輸大量奶粉到洋碼頭,來找我分租轉運倉庫。


這是一個很作很作的家長,一路很作很作的養大兩個已經肉身翻牆的娃的故事,也許他們成不了棟樑,但至少還有一條退路可選。

 


3

 

他一個勁地哭,腿上已經有上百個針眼了


 

我兒子睿睿今年3歲了,他出生的時候有3.8千克,很健康,很活潑,但這隻持續了98天。

 

2015年1月15日,按照規定,我老婆帶睿睿去興寧市寧中鎮衛生院服食第二次糖丸(即接種脊髓灰質炎活疫苗),當時糖丸是免費的,也沒有其它選擇,我們當時也不知道還有五聯針,後來才聽說有一種進口的疫苗,會更安全。

 

9天后,睿睿發熱、咳嗽、腹瀉,我們當發燒來治了,但燒退了後,發現睿睿腿不會動。外公把他抱起來,感覺睿睿的腿軟弱無力,像脫臼了。我老婆打電話給我,我當時就請假帶孩子去看醫生,輾轉了幾個醫院,先後做了抽血、磁共振,腦電圖、肌電圖等等很多檢查,但沒有醫生告訴我是什麼原因造成的,直到半年之後,我才知道是因為疫苗。

 

我們那個時候以為疫苗是非常安全的,從沒想過會有那麼嚴重的後果,壓根沒往這方面想。但我們每次就醫,醫生都會問我們,你們是什麼時候接種的疫苗?這是疫苗多久之後發生的事情?他們都問得好詳細,其實是有種暗示的,只是我當時沒有反應過來。


那段時間我很難過,非常非常痛苦,孩子在醫院不斷做檢查,但什麼也查不出來,我把那些醫生罵了一頓,你都不知道我兒子是什麼原因造成的,就在那裡亂診斷,你要是誤診了,出現什麼問題,你們是不是應該負責任?他說醫學裡很多東西是找不到結果的,不是什麼都可以找出病因的。


為什麼查不到病因?所有可能致病的因素都排除了,還是沒找到原因。其實不是沒找到,醫生也知道,就是他們不敢明說。我後來對疫苗越來越瞭解,就知道了疫苗異常反應是隻有醫學會(注:醫學會是由中國醫學工作者組成的學術性、公益性、非營利性法人社團,其主要業務裡包括組織醫療事故技術鑑定工作)才能做診斷、做調查的,任何個人跟醫療機構都沒有權利去做診斷調查的。所以他們不會跟你說,你如果問是不是疫苗造成的,他們也只會安慰你寬心。


直到我們後來一直追問疾控中心的檢查,2015年7月才收到最終診斷:脊灰疫苗服苗者相關病例,即口服脊灰疫苗引起的預防接種異常反應。


 最終診斷結果  受訪者供圖


從睿睿發病到最終確診是口服脊灰疫苗引起的預防接種異常反應,整整經歷了漫長的半年時間。


因為這事,我們兩個人工作也沒了。本來可以買得起房子和車子,現在所有的都拿去給孩子治病了。我老婆不得不辭職,每天帶著睿睿治療,我之前有工作,但因為帶小孩子看病,經常請假,後來也辭了。現在我在家帶大兒子讀書,打一點零工,我老婆在北京帶著睿睿鍼灸、推拿、理療、熱敷。


睿睿最怕鍼灸了,一看到醫生就哭,鍼灸要扎腿、腰、手,甚至頭也要扎。他一個勁地哭,腿上已經有上百個針眼了,舊針眼的傷口還沒好,又添了新針眼。  


 睿睿  受訪者供圖


我現在沒有工作,上有老下有小,壓力非常大,我媽現在60多歲,看我們忙活幹著急,人家要建房子,她就去幫人家搬磚頭,從一樓搬上去,一天能賺個80到100塊錢,特別辛苦,她就想多掙些錢,幫孫子治療。


可是到頭來呢?我聽醫生說孩子不可能完全痊癒,只能減少後遺症。我有時候想想孩子,一晚上都睡不著,睿睿以後怎麼辦?還能像其他小朋友一樣自由地行走奔跑跳躍嗎?他以後工作該怎麼辦?別人會不會歧視他是殘疾人?他能不能娶到老婆?


睿睿他非常好,非常的乖,非常的聰明。7月初我要離開北京回老家的時候,他不讓我走,他抱著我,說爸爸陪我,爸爸不能走。昨天晚上視頻他還跟我說,爸爸我想你了,你要在我身邊。我哭了,我們本來不應該是這樣子的。我跟他說你要好好努力配合醫生,把病治好了,回來跟哥哥一起,他說好,我會努力的。


他其實是很聰明的,但就因為這個病,你沒法去考慮他的未來。你要想的問題太多了。


因為小兒子的病,我們都把注意力放他那了。大兒子在老家上學,他覺得自己被我們疏忽了,平時都是老人帶,性格也不太開朗。他很羨慕其他孩子有爸媽帶出去玩,但我們幾乎沒有,他會問媽媽是不是不喜歡他。我們就努力跟他解釋,因為弟弟要看病,所以沒辦法陪他。


我們本來是想要生個弟弟陪大兒子一起成長的,但現在不只是弟弟不能陪伴他了,父母都陪不了他了。



4

 

人多的時候,

會從大廳排到樓梯間甚至是路上



我是做保險的,也幫客戶預約疫苗。香港很多做保險的都會幫客戶預約疫苗,因為買保險的人比其他人更注重健康問題,而且在香港買保險的,是需要在香港籤協議的,既然都飛到香港了,很多人都會順便打個疫苗。


我2015年才入保險行業,第二年就開始幫人預約疫苗了。當時基本都是幫忙預約HPV疫苗,香港有九價,當時內地還沒有。我是直接在診所預約,現在很多中介又會找診所的代理人,就又多了一層中介。這幾年,HPV的價格一直在漲,之前還是三四千,現在漲到了六七千。像公立醫院,本地人打HPV的地方,一針1500港幣,就不受市場價波動,但公立醫院的HPV對外地人不開放的。


找我預約來打HPV的,一般都是25到35歲之間的女性,來打疫苗的時候,通常都在這逛逛街,住一晚上再回去。三次來回香港,加上HPV的錢,至少得一萬多,對有些人也不算小開支吧。


有時候可能會遇到打了一兩針,診所沒針劑的情況,其實還比較常見。如果遇到不靠譜的中介,可能就不管你了,錢估計也退不了,有些內地人會跑去韓國日本打第三針。


現在來香港打疫苗的越來越多,做中介的也越來越多。有些診所,我感覺就是為內地人開的,很多中介會把人都預約到那邊,人多的時候,會從大廳排到樓梯間甚至是路上,那些診所也會貴一點。有時候疫苗加上中介費,一萬多的價格也有過。



以前,可能每個月有三五個人問HPV疫苗的事情,但是這兩天,每天都有三五個人問我孩子打疫苗的事情。我會感覺到他們有些憤怒,他們會在朋友圈裡面轉標題是孩子,翻開你疫苗本的那一刻,我嚇哭了的文章,會發紅臉憤怒的表情說自己什麼都做不了,只能發朋友圈,還有人感嘆當時讓小孩在HK出生很明智,改變不了這個社會,就只好改變自己

 


5

 

如果你不產生保護作用,

那它其實將來也是會傷害的



像這次發生的疫苗問題,生產記錄造假,還有疫苗效價不合格,是生產環節出的問題。之前山東案是運輸和儲存過程中冷鏈溫度不穩定,是流通環節出的問題,目前這些還都不會直接造成傷害事故,但這些問題肯定還是要嚴肅看待,疫苗還是要有免疫效果,要不然打了沒用那還打幹什麼?如果你不產生保護作用,那它其實將來也是會產生傷害的。


出了這事,可能很多人會去香港打疫苗,覺得一定更好。我不這麼覺得,香港接種疫苗跟我們大陸是差不多的,只不過就是疫苗生產的廠家不同。香港一般都是國外廠家,但是我個人覺得,其實沒有太大的區別。我不建議大家去國外接種。因為哪怕是去香港,來回奔波也要兩天,人在很疲憊的情況下接種,免疫效果不一定是最好的。而且萬一接種的是國外的問題疫苗,後續救濟途徑可能更差。


包括肺炎七價疫苗斷供的時間比較長,我覺得這也是一個正常的市場行為,有需要的人可以去香港或者是其他的地方,我不覺得這種疫苗對於絕大多數孩子都是有必要的,但是對於某些呼吸系統存在一定缺陷的,或是發育不完善的,比較容易有這種肺炎球菌感染高危因素的孩子才應該接種這種疫苗。


我覺得現在這個疫苗的安全問題,國家會重視的,而且會逐步完善生產質量的控制的。但我個人覺得現在我們主要欠缺的是,讓大家瞭解疫苗的學術研究和進展情況,像國外都有很多高校裡面設立了疫苗中心,疫苗實際上是免疫學的研究領域,我們國家很缺乏這方面的免疫學的學術研究機構,專門研究疫苗。所以應該加大這方面的投入,機構也可以培養更多的技術人才。



像現在接種合格疫苗,出現一些異常和不良反應的人。比如說預防脊髓灰質炎,也就是小兒麻痺症的疫苗,2016年之前我們用的都是糖丸,這個口服疫苗是減毒活疫苗。所以效果很好,而且製作方便,很適合我們這麼大國家的基礎免疫。


但是它對某些個別的系統發育不完善的小孩,可能存在潛在的風險。所以很長時間我們都是用的糖丸,直到這兩年才改成IPV滅活疫苗,就是五聯疫苗,它的風險性就降低了,但是生產工藝比較複雜,成本比較高。而且脊髓灰質炎的疫苗,進行免疫的最後一次,還是主張用這個口服糖丸來進行加強免疫。所以我覺得我們國家,選擇脊髓灰質炎的疫苗的形式,還是經過慎重考慮。


但雖然疫苗不良反應的發生率其實是極低的,但對當事人而言,他們遭遇的就是100%。


打合格疫苗出現異常不良反應的這群人,在認定救濟方面會存在很多問題的。像這種認定只能在省級的醫學會鑑定。而認定也有很多問題,因為疫苗出現嚴重不良反應都是非常罕見的情況,大家開始的時候不知道,所以相關證據保存得不是很好,特別是把它當作其他疾病治療之後,再去認定就比較困難了,最後認定的時候會被定成偶合反應。


從目前看來其實沒有特別好的解決辦法,國外的做法是,如果時間上有邏輯關係,就會認定跟疫苗的不良反應有關,會按照一定的標準進行補償和救助。那反應到底和疫苗有沒有關係這就是一個學術問題了,這樣就比較好。在國內的賠償制度裡,你必須先得認定不良反應和疫苗兩者的關係,才可以獲得賠償。


在我看來,追究責任和救濟受害者分開。生產質量有問題,國家追究責任,如果接種疫苗出現嚴重不良反應,不管有沒有直接或間接關係,都應該有補償和救助渠道。希望以後能夠有一定的第三方保險,或者是相應的基金會,然後有國家層面的團隊提供學術諮詢,國家也能提供康復基金。這些問題的完善能夠一定程度緩解公眾的恐慌和擔憂。


疫苗還是應該接種的,而且從目前來看。公佈的數字是百分之九十九點六的疫苗都是合格的。所以,大家還是應該接種疫苗,因為如果都不接種疫苗的話會影響傳染病的防控,後果會更嚴重。


沒看夠?

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